خدمات توانبخشی به کودکان اوتیسم لوکس نیست

به گزارش تجارت ایده‌آل،  «من حداقل باید هفته‌ای ۶ بار پسرم را ببرم کاردرمانی و گفتاردرمانی. فقط همین یک بخش از درمان او، ماهی نزدیک ۱۰ تا ۱۲ میلیون هزینه دارد. البته این غیر از هزینه‌های رفتاردرمانی، بازی‌درمانی و جلسات مشاوره‌ است. اگر هم بخواهیم قید درمان را بزنیم، قطعاً مشکلات فرزندمان بیشتر می‌شود اما ادامه این شرایط هم برایمان امکان‌پذیر نیست و نمی‌توانیم از عهده هزینه‌های آن برآییم.»

این حرف‌ها تنها یک روایت از مصیبت صدها خانواده‌ای است که با فرد مبتلا به اختلال اتیسم زندگی می‌کنند. آنها هر روز برای تامین هزینه‌های درمان و توانبخشی بیشتر از قبل در تنگناهای اقتصادی قرار می‌گیرند و حالا با آغاز سال ۱۴۰۴، و همزمان با روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره اتیسم (۲ آوریل)، اعلام تعرفه جدید خدمات کاردرمانی موجی از نگرانی و اعتراض در میان خانواده‌ها، فعالان حوزه اتیسم و درمانگران به راه انداخته است.

بر اساس تعرفه ابلاغ‌شده، هزینه هر جلسه نیم‌ساعته کاردرمانی ۷۰۰ هزار تومان تعیین شده؛ افزایشی چشمگیر نسبت به تعرفه سال گذشته که ۵۸۰ هزار تومان بوده است. با این حال، هیچ نوع حمایت بیمه‌ای برای این خدمات در نظر گرفته نشده و خانواده‌ها مجبور به پرداخت آزاد و کامل این مبالغ هستند.

محرومیت سیستماتیک؛ کاردرمانی در لیست خدمات بیمه نیست

اگرچه توانبخشی، درمان حیاتی برای بسیاری از کودکانِ دارای نیازهای ویژه است، اما همچنان در بسته خدمات بیمه پایه یا تکمیلی تعریف نشده است. هیچ یک از بیمه‌های پایه و نه حتی بیمه‌های تکمیلی، مسئولیتی در قبال این خدمات بر عهده نمی‌گیرند.

علت آن به ساختار معیوب سیاست‌گذاری برمی‌گردد؛ دولت به جای آنکه خدمات توانبخشی را جزو حقوق پایه سلامت قرار دهد، طی یک تفاهم‌نامه موقتی، اتیسم را در زمره بیماری‌های خاص گنجانده است؛ در ظاهر اقدامی حمایتی اما در واقع راهی برای فرار از تعهد دائمی، تخصیص بودجه مشخص و تامین منابع پایدار.

در عمل، این تصمیم موجب شده توانبخشی از مسیر قانونی بیمه خارج و به‌ طور کامل به بخش خصوصی واگذار شود. یعنی هم درمانگران مجبور به فعالیت در چارچوبی فاقد امنیت شغلی و مالی شده‌اند و هم خانواده‌ها برای درمان فرزندان‌شان با هزینه‌هایی روبه‌رو هستند که در بسیاری از موارد، فراتر از توان مالی‌شان است.

درمانگران هم قربانی‌اند؛ افزایش مالیات‌ها و فشار اقتصادی بر کلینیک‌ها

در نگاه اول ممکن است افزایش تعرفه‌ها به نفع درمانگران باشد، اما واقعیت چیز دیگری است. بسیاری از کلینیک‌های توانبخشی و درمانگران شاغل در این حوزه، از فشار مالیاتی شدیدی که در پی افزایش تعرفه‌ها بر آنها تحمیل می‌شود گلایه دارند. در واقع، هر چقدر تعرفه‌ها بالا می‌رود، مالیاتی که باید از درآمد خود پرداخت کنند نیز به‌ صورت تصاعدی افزایش می‌یابد.

از سوی دیگر، به‌ دلیل ناتوانی خانواده‌ها در تامین هزینه جلسات درمان، بسیاری از وقت‌های درمانی خالی می‌ماند یا به‌ صورت نسیه و تخفیفی برگزار می‌شود. نتیجه این چرخه معیوب، فشار مضاعف بر همه بازیگران این حوزه است.

پیامدهای قطع درمان؛ زخمی عمیق بر آینده یک نسل

درمان مستمر و تخصصی، کلید پیشرفت و استقلال کودکان مبتلا به اتیسم است. هرگونه اختلال در روند درمان، می‌تواند بر مهارت‌های ارتباطی، حرکتی، شناختی و اجتماعی آنها اثر بازگشت‌ناپذیری به جا بگذارد. اما در وضعیت فعلی، خانواده‌ها یکی‌یکی از درمان‌ها عقب‌نشینی می‌کنند و این، تنها آسیب دیدن یک خانواده نیست؛ این خسارت دیدن آینده یک نسل و جامعه است.

انتظار خانواده‌ها و فعالان حوزه اتیسم

خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اتیسم و فعالان این حوزه انتظار دارند دولت و نهادهای مسئول، خدمات توانبخشی از جمله کاردرمانی را در فهرست بیمه پایه و تکمیلی قرار دهند تا همه کودکان، فارغ از وضعیت اقتصادی خانواده‌شان، به درمان مستمر و باکیفیت دسترسی داشته باشند. همچنین با تخصیص ردیف بودجه مشخص و پایدار برای درمان اتیسم آن را از حالت تفاهم‌نامه‌ای و موقت خارج کنند تا در نظام سلامت کشور به رسمیت شناخته شود.

توقف روند خصوصی‌سازی کامل درمان‌های حمایتی، بازنگری در سیاست‌های مالیاتی حوزه توانبخشی، و کاهش فشار اقتصادی از دوش درمانگران نیز از دیگر مطالبات جدی این جامعه به شمار می‌رود. حقیقت این است که درمان نباید کالایی تجملی باشد؛ بلکه باید به عنوان یک حق، برای همه در دسترس و قابل تحمل باشد.

کودکان دچار اختلال اتیسم، شهروندان این کشورند. درمان آنها نه انتخابی اختیاری، بلکه حقی بنیادین است. بی‌توجهی به این حق، تنها به منزله چشم‌پوشی از یک مسئولیت انسانی و اجتماعی نیست؛ بلکه تهدیدی است برای عدالت، سلامت عمومی و آینده‌ای که قرار است متعلق به همه ما باشد.